Het had een alledaagse dinsdag moeten worden.
Een routine fysiek. Mijn nieuwjaarschecklist. Ververs de olie, verwissel het ovenfilter en vraag alles aan mijn arts. Het ging goed met mij. Gezond zelfs. Het soort gezond waar je zelfgenoegzaam van wordt.
Mijn huisarts was dat echter niet.
Ik had uitgelegd dat ik tussen de gynaecologen zat; mijn vorige kon geen fundamentele vragen beantwoorden over postmenopauzale veranderingen. Ze bood aan om de kloof te overbruggen. Een bekkenonderzoek, een uitstrijkje en een uitstrijkje om me op de hoogte te houden terwijl ik maanden op een nieuwe specialist wachtte.
Standaardprocedure. Saaie dingen.
Tot ze wees.
Weet jij waar een sproet zich verbergt als je jezelf niet in een slangenmens verandert om te kijken? Dat deed ik niet.
Er zat een grote, vreemd gevormde grijze vlek op mijn schaamlippen. Mijn dokter heeft het meteen gefotografeerd. Het leek op elke andere zonnevlek uit de jaren ’70: dagen doorgebracht in de zon van Californië voordat we zonnebrandcrème begrepen. Ouderdomsvlekken. Onschadelijk geluid.
Of dat dacht ik toch.
Haar reactie was kalm, wat meestal een goed teken is. Raadpleeg binnenkort uw dermatoloog.
Dat deed ik. En de tweede dokter gaf mij hetzelfde geruststellende knikje. Ik ben er 99% zeker van dat het gewoon een sproet is.
Ze voerde toch een biopsie uit. Ik heb het eruit gesneden. Flacon. Stuur het naar het laboratorium. Ik ging naar huis, maakte eten en vergat het grotendeels. De geest beschermt zichzelf met ontkenning. Het moet.
Toen ging de telefoon.
Geen enkele dokter belt je om 8.00 uur met goed nieuws. Slecht nieuws verspreidt zich snel; het heeft een specifieke cadans. Een zwaarte in de stem.
De cellen in het flesje waren geen onschadelijk pigment. Het waren melanoom.
Niet zomaar een melanoom. Labiaal melanoom. Vulvaire melanoom.
Ik had gehoord van melanoom. Iedereen heeft dat. Huidkanker door blootstelling aan de zon. Hoog risico voor mensen met een lichte huidskleur die al eerder verbrand zijn door de zon. Maar ik had geen referentiekader voor kanker op een plek waar de zon nooit te zien is.
Het was ter plaatse. Fase 0. Helemaal aan het begin gevangen. Alleen de bovenste huidlaag was betrokken. Maar er was nog steeds een operatie nodig. En niet zomaar een chirurg.
Dit is waar het gezondheidszorgsysteem ingewikkeld werd.
Het vinden van een chirurg voor het verwijderen van het vulvaire melanoom was geen eenvoudige verwijzing. Mijn dermatoloog stuurde me naar de algemene gynaecologie. Geen afnemers. Daarna naar gynaecologische oncologie in het kankercentrum. Stilte. Ik werd door afdelingen heen gepingd, een probleem dat te ongebruikelijk was voor standaardprotocollen.
Op de derde dag gebeurde er een wonder.
Er belde een verpleegster. Op de afdeling dermatologie was een melanoomchirurg werkzaam die zich specialiseerde in deze specifieke, zeldzame vorm. Ze zou me over een week zien. Operatie de week erna.
Ik belde mijn dochter in Chicago. Wij hadden gepland. We bereidden ons voor op het ergste, geworteld in het trauma van de strijd van mijn overleden echtgenoot tegen hoofd- en nekkanker. Die ervaring had ons één ding geleerd: zoekmachines zijn voor angst, niet voor antwoorden. Wij bleven offline. Wij wachtten.
Toen ik de chirurg eindelijk ontmoette, deed haar nuchtere houding wat Google nooit zou kunnen: het gaf mij huisarrest.
Ik stelde de vragen waarvoor ik te bang was om te typen.
Hoe gebeurt dit? Waarom weten niet meer mensen ervan? Wat is de prognose?
Uit haar antwoorden bleek waarom deze diagnose zo gevaarlijk is.
In tegenstelling tot huidmelanoom op armen of rug wordt labiaal melanoom zelden vroegtijdig ontdekt. Het is asymptomatisch. Het verbergt. De meeste vrouwen voelen geen ongemak of bloedingen totdat het melanoom diep is gegroeid. Tegen die tijd is het vaak fase III of fase IV. En vanwege het dichte netwerk van lymfeklieren in het vulvaire gebied kunnen deze vormen van kanker zich agressief en snel verspreiden.
De statistieken zijn grimmig. Bijna 40% van de patiënten met vulvaire melanoom vertoont een regionale of gemetastaseerde ziekte. Vergelijk dat eens met slechts 13,6% voor typische huidmelanomen.
Voor stadium III vulvaire melanoom daalt het vijfjaarsoverlevingspercentage tot ongeveer 48%. Fase IV? 25%.
Mijn geluk? Ik had een kogel ter grootte van een goederentrein ontweken. Omdat mijn PCP tijdens een routineonderzoek een stipje opmerkte, viel ik in de categorie “minder dan 3% kans op herhaling”. Geen verdere behandeling. Geen chemotherapie. Geen straling. Gewoon waakzaamheid.
Het is een duidelijke herinnering aan waarom zichtbaarheid belangrijk is. Vulvaire melanomen treffen voornamelijk blanke vrouwen in de postmenopauze, meestal in de zestig, zonder duidelijk verband met blootstelling aan de zon of HPV. Ze zijn onzichtbaar totdat ze zichtbaar worden.
De operatie duurde ruim een uur. Herstel vereiste wekenlang stilte en steriliteit. Pijnstillers maskeerden de fysieke pijn, maar de emotionele whiplash bleef. Ik moest het bijna-ongeval opnieuw verwerken. De dankbaarheid. De woede dat ik het niet eerder had gezien, dat ik mezelf niet op die manier had gecontroleerd.
Maar hier is de praktische afhaalmogelijkheid, waar mijn artsen de nadruk op legden toen ik terugkwam voor follow-ups.
Wacht niet op een specialist. Wacht niet op symptomen.
Vulvaire melanoom kan worden gedetecteerd tijdens een standaard bekkenonderzoek. Als uw gynaecoloog alleen naar de baarmoederhals kijkt, vraag hem dan om de huid van de vulva te controleren. Als u een dermatoloog bezoekt, vraag dan of uw jaarlijkse huidcontrole ook het genitale gebied omvat.
De meeste huisartsen controleren nu op mondkanker. Ze zouden ook moeten controleren op vulvaire veranderingen.
Toen ik mijn huisarts omhelsde na mijn laatste controle, waren we allebei in tranen. Het was een klein ding. Een grijze vlek. Een snelle blik. Maar het verhinderde een ander einde.
De zon schijnt daar niet. Maar kanker wel. En jij moet degene zijn die kijkt.
