C’était censé être un mardi banal.
Un examen médical de routine. Ma check-list du Nouvel An. Changez l’huile, remplacez le filtre de la fournaise et obtenez le feu vert de mon médecin. J’allais bien. En bonne santé, même. Le genre de santé qui vous rend complaisant.
Mais mon médecin traitant ne l’était pas.
J’avais expliqué que j’étais entre OB-GYN – mon précédent ne pouvait pas répondre aux questions de base sur les changements postménopausiques. Elle a proposé de combler le fossé. Un examen pelvien, un test Pap et un prélèvement cervical pour me mettre à jour pendant que j’attendais des mois un nouveau spécialiste.
Procédure standard. Des trucs ennuyeux.
Jusqu’à ce qu’elle le montre du doigt.
Savez-vous où se cache une tache de rousseur lorsque vous ne vous transformez pas en contorsionniste pour la regarder ? Je ne l’ai pas fait.
Il y avait une grande tache grise de forme étrange sur mes lèvres. Mon médecin l’a photographié immédiatement. Cela ressemblait à n’importe quelle autre tache solaire des années 70 – des jours passés sous le soleil de Californie avant que nous comprenions la crème solaire. Taches de vieillesse. Bruit inoffensif.
C’est du moins ce que je pensais.
Sa réaction a été calme, ce qui est généralement un bon signe. Consultez votre dermatologue bientôt.
Je l’ai fait. Et le deuxième médecin m’a fait le même signe de tête rassurant. Je suis sûr à 99 % que ce n’est qu’une tache de rousseur.
Elle a quand même pratiqué une biopsie. Je l’ai découpé en tranches. Ampoule. Envoyez-le au laboratoire. Je suis rentré chez moi, j’ai préparé le dîner et je l’ai en grande partie oublié. L’esprit se protège par le déni. Il le faut.
Puis le téléphone sonna.
Aucun médecin ne vous appelle à 8h00 pour vous annoncer une bonne nouvelle. Les mauvaises nouvelles voyagent vite ; il a une cadence spécifique. Une lourdeur dans la voix.
Les cellules du flacon n’étaient pas un pigment inoffensif. C’était un mélanome.
Pas n’importe quel mélanome. Mélanome labial. Mélanome vulvaire.
J’avais entendu parler du mélanome. Tout le monde l’a fait. Cancer de la peau dû à l’exposition au soleil. Risque élevé pour les personnes à la peau claire ayant déjà eu des coups de soleil. Mais je n’avais aucun cadre de référence pour le cancer dans un endroit qui ne voit jamais le soleil.
C’était sur place. Étape 0. Attrapé au tout début. Seule la couche supérieure de la peau était concernée. Mais cela nécessitait quand même une intervention chirurgicale. Et pas n’importe quel chirurgien.
C’est là que le système de santé s’est compliqué.
Trouver un chirurgien pour l’ablation du mélanome vulvaire n’était pas une simple référence. Mon dermatologue m’a envoyé en gynécologie générale. Aucun preneur. Puis en oncologie gynécologique au centre de cancérologie. Silence. J’ai été interrogé à travers les départements, un problème trop inhabituel pour les protocoles standards.
Le troisième jour, un miracle.
Une infirmière a appelé. Il y avait un chirurgien du mélanome dans le service de dermatologie spécialisé dans cette présentation spécifique et rare. Elle me verrait dans une semaine. Chirurgie la semaine d’après.
J’ai appelé ma fille à Chicago. Nous avons planifié. Nous nous sommes préparés au pire, enracinés dans le traumatisme de la bataille de mon défunt mari contre le cancer de la tête et du cou. Cette expérience nous a appris une chose : les moteurs de recherche sont destinés à l’anxiété, pas aux réponses. Nous sommes restés hors ligne. Nous avons attendu.
Lorsque j’ai finalement rencontré le chirurgien, son attitude terre-à-terre a fait ce que Google n’a jamais pu faire : il m’a ancré.
J’ai posé les questions que j’avais trop peur pour écrire.
Comment cela se produit-il ? Pourquoi est-ce que plus de gens ne le savent pas ? Quel est le pronostic ?
Ses réponses ont révélé pourquoi ce diagnostic est si dangereux.
Contrairement au mélanome cutané des bras ou du dos, le mélanome labial est rarement détecté tôt. C’est asymptomatique. Il se cache. La plupart des femmes ne ressentent pas d’inconfort ni de saignement jusqu’à ce que le mélanome soit devenu profond. À ce moment-là, il s’agit souvent du stade III ou du stade IV. Et en raison du réseau dense de ganglions lymphatiques dans la région vulvaire, ces cancers peuvent se propager de manière agressive et rapide.
Les statistiques sont saisissantes. Près de 40 % des patientes atteintes d’un mélanome vulvaire présentent une maladie régionale ou métastatique. Comparez cela à seulement 13,6 % pour les mélanomes cutanés typiques.
Pour le mélanome vulvaire de stade III, le taux de survie à cinq ans tombe à environ 48 %. Stade IV ? 25%.
Ma chance ? J’avais esquivé une balle de la taille d’un train de marchandises. Parce que mon PCP a remarqué une tache lors d’un examen de routine, j’étais dans la catégorie « moins de 3 % de risque de récidive ». Aucun autre traitement. Pas de chimio. Pas de rayonnement. Juste de la vigilance.
C’est un rappel brutal de l’importance de la visibilité. Les mélanomes vulvaires touchent principalement les femmes blanches ménopausées, généralement dans la soixantaine, sans lien clair avec l’exposition au soleil ou au VPH. Ils sont invisibles jusqu’à ce qu’ils soient visibles.
L’opération a duré plus d’une heure. La récupération a nécessité du calme et de la stérilité pendant des semaines. Les analgésiques masquaient la douleur physique, mais le coup du lapin émotionnel restait. J’ai dû retraiter le quasi-accident. La gratitude. La rage de ne pas l’avoir vu plus tôt, de ne pas m’être contrôlé de cette façon.
Mais voici les points pratiques à retenir, sur lesquels mes médecins ont insisté à mon retour pour des suivis.
N’attendez pas un spécialiste. N’attendez pas les symptômes.
Le mélanome vulvaire peut être détecté lors d’un examen pelvien standard. Si votre gynécologue examine uniquement le col de l’utérus, demandez-lui de vérifier la peau de la vulve. Si vous consultez un dermatologue, demandez si votre examen cutané annuel inclut la région génitale.
La plupart des médecins généralistes vérifient désormais le cancer de la bouche. Ils devraient également vérifier les changements vulvaires.
Lorsque j’ai serré mon médecin traitant dans mes bras après mon dernier suivi, nous avons tous les deux fondu en larmes. C’était une petite chose. Une tache grise. Un rapide coup d’œil. Mais cela a empêché une fin différente.
Le soleil n’y brille pas. Mais le cancer oui. Et c’est vous qui devez regarder.
